[서평] 갖다 버리고 싶어도 내 인생 - 희귀난치병 '재생불량성 빈혈', 그녀의 투명한 기록들

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[서평] 갖다 버리고 싶어도 내 인생 - 희귀난치병 '재생불량성 빈혈', 그녀의 투명한 기록들

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[서평] 갖다 버리고 싶어도 내 인생 - 희귀난치병 '재생불량성 빈혈', 그녀의 투명한 기록들

출판사 : 턴어라운드 / 출판일 : 2019.06.04. /  저자 : 하수연(글.그림)

 

 




"스펙은 고사하고 자기소개서에 쓸 말도 없었다.
자신의 장단점을 서술하는 곳에 '고통을 잘 참음'이나 
'오렌지 주스를 잘 못 먹음'같은 말을 쓸 수는 없으니까."
(p.285)

 


서평 도서로 만나게 되는 책들이 있다.
'갖다 버리고 싶어도 내 인생'이라는 제목에 끌려 신청했었으리라. 
누구나 살기 힘들어 아둥바둥 살면서도 나아질 게 없으니, 
그런 누군가가 쓴 글이라 생각했었다. 
평범한 자기계발서 중 하나리라 예상하며, 그래도 읽어볼까 싶었던 책.

 
도착하여 받게 된 이 책.
희귀난치병인 '재생불량성 빈혈'로 어느날 문득 
그것도 열여덟 살이라는 나이에 진단 받은 뒤 골수 이식을 거쳐.. 완치판정을 받은 지금까지의 이야기가 담겨있다.


한 사람의 인생이 담긴 이 책, 그 힘든 투병기간을 '씩씩함'이라는 얄팍한 단어 조차도 허용되지 않을
상상할 수 없는 사투들과 죽음이라는 두려움, 어느 말로도 위로조차 어려운 힘든 시절을 지나쳐오고 
이겨내서 지금에 왔을 그녀의 글들이 참으로도 마음 깊은 곳들을 울려주는 책이었다.

하루 종일 무균실에 있으며 자신이 '투명'해졌다고 표현한 그녀의 말이 이해가 되고 공감이 많이 되었다.

아프기 전까지, 어떤 힘든 시기를 겪기 전까지 우리는 어리석게도 
생명이 유지되는 나의 삶에 대한 소중함보다는 눈 앞의 순간들에 연연하게 되는 법이니까..


그녀 또한 쓰러진 뒤, 자신이 희귀병에 걸렸음을,
간단히 지나칠 감기 같은 것이 아니었음을 직감한 뒤,
인생이 송두리채 달라졌을 테니까.. 그리고 무던히도 끊임없이 폭풍 같았을 시간들이 휘몰아쳤을테니까..


그녀는 그 어려운 시간을 보내며 많은 생각을 하고 많은 힘듦이 있었겠지만..
지금의 그녀는 참으로 멋진 한 사람으로 성숙했음을 글을 통해 전해져왔다.
그러했기에 어쩌면 완치해낼 수 있었으리라 생각한다. 
희귀명을 이겨낸 완치를 통해 성숙해졌기도 했겠지만, 
성숙하게 그 시간을 보내왔기에 기적적으로 자신의 새로운 인생을 시작한 그녀의 인생에 응원을 보내게 된다. 
완치, 그 자체로 대단하고 힘들었겠지만, 건겅해지셔서 다행이라고. 

 

아무것도 시작하지 않았는데 벌써 벼랑 끝에 몰려있는 기분이야

 


너무나 담담하고 때로는 유쾌하리(?)만큼 투병이 무엇인지 너무나 극단적으로 잘 표현해 낸,
표현의 달인인 그녀. 항암치료 중 위아래로 쏟아내야만 하는 상황들,
유체이탈을 원하는 상황들, 무섭고 두려웠을 상황 속에서도 그녀는 '있는 그대로의 자신'도 잘 받아들였던 것 같다.


누구나에게 평범했을 일상이 저 멀리 손에 잡히지 않는 곳에 있었던, 6년이라는 긴 시간 동안 있었을 그녀의 이야기, 
그녀 옆에서 묵묵히 그녀를 지켜주었을 가족들의 이야기, 그녀에게 골수이식을 한 공여자의 편지.. 

그 모든 게 눈시울을 적시게 한다. 

힘든 투병생활을 하고 있을 환자들, 그 보호자들, 
재생불량성 빈혈에 대한 정보가 필요한 사람들에게 그녀의 글이 많인 도움이 될 것 같다.


그리고, 삶이 지루하고 무의미하다거나, 현재의 내 상황이 갖다 버리고 싶은 인생이라고 느껴진다면
이 책을 읽으면 '결코 그렇게 내다버리기에는 너무 소중한 인생임'을 
'일상으로부터 멀어진 그녀의 일상에 대한 간절함'을 통해 깨닫게 될 것이다. 
평범한 이 일상이 얼마나 소중하며 기적인지, 얼마나 어리석게도 그걸 깨닫지 못했는지를 말이다.

 

각자의 아픔


삶에 대한 간절함... 진정 간절하다면 갖다버리고 싶은 생각조차 '낭비'임을 알게 될 것이기 때문이다.

하수연 작가님, 그녀가 혹 이 글을 본다면!
너무나 소중한 책 감사하다고, 우리 모두에게 도움이 된다고, 응원한다고 전하고 싶다.
너무 힘들었을 투병 후의 인생에 대한 고민들이 지속되고 있는 것 같아 보이는데, 
이번에도 잘 헤쳐나가리라고 그게 작가님의 모습이고 가장 큰 장점이라고 또 응원한다고 전하고 싶다.

그녀의 말처럼 살아남은 것 자체가 기적이니! 기적적인 그녀의 인생을 응원하며,
우리 모두 어찌보면 하루하루 기적적인 인생을 살고 있으니, 자신을 도닥이며 보낼 수 있기를.

 

멈췄다고 생각하지 말기

 


 

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